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byできるじゃん

特発性血小板減少性紫斑病のこと

2012年10月19日 (金)

今のところ寛解

今日は「特発性血小板減少性紫斑病」
検診の為、大学病院を受診しました。
2008年の夏に発症したこの病気。
一時期は血小板数値が1万を切ったこともありました。
治療で使うプレドニン(ステロイド剤)が全然効かず、
副作用に苦しんだ時期もありました。

だけど、2010年の3月に再発癌摘出手術と一緒に
脾臓を摘出してから、
血小板数値の上がり下がりはありましたが、
昨年2011年の11月から
プレドニンを飲まなくても良い事になり、
プレドニンなしの生活を送って約1年。

今日の血小板数値も
28万
と正常値でした
ヽ(´▽`)/

その結果を診た主治医の先生が
もう寛解状態ですね。
(寛解とは、病気の症状が、一時的あるいは継続的に軽減した状態。
または見かけ上消滅した状態。)」
と言ってくださり、嬉しかったです
(・∀・)

でも、そしたら先生、
「どうしますか?もう次は1年後に来ます?」
( ̄Д ̄;;
ちょ・・・、今、3ヶ月に1回の外来診察なのに、
いきなり1年後はその間に何があるか分からないから怖いです
((((;゚Д゚)))))))

と先生に伝えたら、
「じゃあ、半年後に来て下さい。」
ですってΣ(゚д゚;)
何か、主治医の先生ってかなり
アバウト???

でもひとまずは安心。
この病気は再発もあるけれど、
まぁ、人生どうなるか分からないし、
のんびり前向きに過ごしたいと思います
(*゚▽゚)ノ

この特発性血小板減少性紫斑病は、
脾臓で血小板が破壊されるから
最終的に脾臓の摘出をしたんですが、
どうして脾臓が急に血小板を壊すのか
(一応血小板に対する自己抗体が出来るらしいのだか)
それがどうして起こるのか?
まだ解明されていない部分も多い病気です。
このような「原因不明」の疾患について、
今後そういう病気の原因が解明され、
治療がもっとスムーズになるといいですね。

2012年7月14日 (土)

今月の血小板数値

日付は変わって、昨日の13日は
「特発性血小板減少性紫斑病」
の経過観察の為に大学病院へ行きました。

発病時は2万~3万だった血小板数値ですが、
2年前に脾臓摘出術を受けて以来、
今ではずっと安定しています。

今月は
30万ありました(゚ー゚)

実は来月は「特定疾患医療受給の更新」なのですが、
そのことを主治医の先生に話したところ、
「脾臓をとってから、血小板数値も安定しているし、
今回は特定疾患医療は通らないでしょうね。」

と言われました(;´▽`A``
まぁ、私もそう思っていましたが
(;´▽`A``

まぁ、念の為、臨床調査個人票(医師の診断書)は
主治医の先生に預けて帰りました。

でも、今の状態は寛解状態だけど、
完全な治癒状態ではありません。
主治医の先生の話では、
脾臓摘出しても後に再発する例は
4割近くあるそうです
Σ(゚д゚;)

だから今後も3ヶ月に一度のペースで
外来受診して血小板の数値を診てもらいます。

あと、私のこの記事を見た方
<ITPは脾臓摘出すれば治る!>
と思われるかも知れませんが、
ITP患者が脾臓摘出して数値が上がるのは
60%~70%と聞きます。

ですから、今、この記事を読んで
脾臓摘出を考えている方がいらしたとしても、
どうか主治医の先生、家族とよく相談していただきたいなと
心から思います。

100%確実に血小板数値が上がるとは言い切れないし、
再発リスクも少なからずありますので。

でも、プレドニンは出来れば飲みたくない薬ですよね
(;´Д`A ```

 

2012年4月13日 (金)

今日の血小板数値

今日は
「特発性血小板減少性紫斑病」
の診察の為、
午前中は大学病院の外来に行ってきました。

「特発性血小板減少性紫斑病」は
2008年夏に発症し、
長らくステロイドの服用治療を行ってきましたが、
ステロイド剤(プレドニン)の副作用が強い割には、
治療の効果が出なかったので、
2年前の2010年3月に
「脾臓摘出手術」を行い、
その後1年位は数値も不安定でしたが、
ここ最近は血小板数値も
正常値(約20万~25万)を保っています

最近はずっと20万台なので、3ヶ月くらい前から
プレドニン服用も中止となり、
外来も1ヶ月に1回だったのが、
2か月に1回になりました。

で、本日の血小板数値
「25万」
ヽ(´▽`)/

次の外来は3か月後の7月です。

プレドニンを服用していた時は
色んな副作用に悩まされ続けていましたが、
今はだいぶ落ち着いたかも(;´▽`A``

ただ、副作用でかなり身体についた脂肪は
薬の服用がなくなっても、
そう簡単には落ちてくれない(´Д⊂グスン

プレドニンの最大にして最悪な副作用のひとつに
「食欲増進」「脂肪がつき易い」
という女性には嫌なものがあるんですよね
(´;ω;`)

年を重ねるにつれて、代謝も悪くなるから、
一度付いた脂肪はなかなか落ちないんだよなぁ。
ダイエットというか、食事には気を付けているんだけど、
運動嫌いで全然運動していないからなぁ
(;´Д`A ```

2011年12月11日 (日)

今月の血小板数値

さて、この私、3年前に
「特発性血小板減少性紫斑病」
ずっとプレドニンというステロイド剤を服用していましたが、
去年、脾臓の摘出手術を受けてから、
血小板の数値がかなり正常値に近くなりました。

脾臓を摘出する前は、ステロイド剤服用でも
血小板数値が3万台だったのですが
(血小板数値の正常値は15万から35万です)
脾臓を摘出したらぐんぐん数値が上がり、
2日前の外来で検査したら、今回は
23万
ヽ(´▽`)/

先月からプレドニンも服薬しなくてすむようになりました
(・∀・)

でも、不思議ですよね。
自分の内臓が自分の血小板を壊していたなんて
(;;;´Д`)
一種の「自己免疫疾患」ですものね。

血小板数値が正常値になったことは素直にうれしいです。
副作用の多いプレドニンも飲まなくてすむし。
ただ、プレドニンの副作用
「食欲増進」「脂肪がつきやすい」
というのがありまして、この約3年間の服薬で
かなり太ってしまいました涙
一度ついた脂肪は、薬を止めてもなかなか落ちないのね
(´Д⊂グスン

ただ、これでこの病気が完全に治ったとは言い切れません。
再発する事もあるので、これからも1ヶ月に一度は検査の為に
大学病院に通院です。

このまま血小板数値が正常値でいてくれたらいいなぁ。

2011年11月11日 (金)

プレドニン0へ

今日は「特発性血小板減少性紫斑病」
の診察の為、大学病院を受診しました。

去年の3月に「脾臓摘出手術」を行ってから、
血小板の数値もかなり安定してきて、
ここ半年位はだいたい
PLT20万台をキープしています。

PLTが20万あれば、本来ならもう
プレドニンを服用しなくてもいいと思うのですが、
私の主治医の先生はかなり慎重派なので、
(一度プレドニンを0にしたことがあったのですが、
また血小板数値が一桁に下がった事があった為)
半年くらい、プレドニン一日4mgという
少量を処方され続けてきました。

だけど今日の血液検査でも
PLTは21万!

この数値をみて、主治医の先生は、
「この半年、血小板数値も20万台で安定しているので、
明日から1ヶ月はプレドニンの服用を中止してみましょう。
そして中止しても血小板数値が変わらないかどうか
また1ヵ月後に血液検査しましょう。」

と仰って下さいました!

わーい!プレドニンから解放されるー
ヽ(´▽`)/

とにかくプレドニンを服用してから、
ずっと多くの副作用に苦しめられてきましたから。

でも油断は禁物です。
これで「完治」とはまだまだ言い切れません。
ITPは再発も往々にしてある病気です。

それにプレドニンの服用を中止したら
(段階的に減薬してきましたが)
「離脱症状」といって、
急激なだるさなどの症状もあります。

でも、とりあえずは一安心かな?

ただ、私の記事を読んだITPの方が
「脾臓を摘出すれば治るんだ。」
とすぐには考えない方がいいかと思います。
脾臓もひとつの臓器。もともと身体に備わっていたものです。
それを摘出するからには、主治医の先生から
色々とメリット、デメリットを確認し、
家族の方ともよく相談して決めて下さいね。

2011年9月 4日 (日)

今月の血小板数値

先週の金曜日、9月2日の事ですが、
大学病院にて
「特発性血小板減少性紫斑病」
の診察を受けに外来受診して来ました。
去年の3月に脾臓摘出してから、
血小板数値が驚くほどに上昇し、正常値までになったので、
今は2ヶ月に1回の外来受診です。

今回の血小板数値も
20万
と正常値でした
ヽ(´▽`)/

ただ主治医の先生がかなり慎重派なので、
(一度プレドニンを0にしたら、また極端に
血小板数値が下がった事があったので
(;´Д`A ```)
未だにプレドニンを4mgと粉状にして処方されています。

でも、前回の外来に続いて今回も
血小板数値が20万あったことで、主治医の先生も
「今年中にはプレドニンを0にしましょう。」
と言って下さいました
\(;゚∇゚)/
ただし、プレドニンというお薬は0の状態にするまで
かなり慎重にしないと離脱症状とかが起きるので、
今度からは2mgと本当に少しづつ減らして
最終的に0にするんです
(;;;´Д`)ゝ

次回の外来は11月になるけれど、その時も
正常値だといいなぁ。

ちなみに先日の外来はかなーり混んでいて、
2時間は待ったかも・・・Σ(゚д゚;)

2011年5月17日 (火)

今月の血小板数値

先週の金曜日の事ですが、
「特発性血小板減少性紫斑病」
の診察で大学病院を受診しました。

去年の3月に脾臓摘出してから、
一度は数値が下がったけれど、
ここ3~4ヶ月はずっと血小板数値が
正常値と安定していたので、
今回も大丈夫かな?とは思っていました。

しかし、相変わらず混み混みな大学病院外来。
今回はいつもより待ち時間が長かった(;;;´Д`)
待合室の隣りに座っていた中年男性が
看護師さんに
「もう一時間以上待っているのにまだなのか?」
って怒って、その後ブツブツ独り言を言い出したときは
私、怖かったですヾ(*゚A`)ノ

やっと名前を呼ばれて診察室へ。
今回の血小板数値
30万!
正常値です。
でも主治医の先生は超慎重な方なので、
「いい傾向ですね。あと半年プレドニン続けて、
この半年、正常値だったら少しづつ減らして、
最終的には0にしましょう。」

プレドニン0にするまで、あと半年かかるのか
(;´Д`A ```

でも、この病気に関しては脾摘してから経過がいいので、
私個人としては脾摘してよかったと思っています。

ただ、脾摘で血小板が正常値になる確率は60%から70%で
「再発」もあり得るので、この病気を持っている個人個人
脾摘は主治医の先生とよく相談して慎重に決めるのがいいと
私は思います。

2011年3月30日 (水)

今月の血小板数値

そういえば先週の金曜日は
「特発性血小板減少性紫斑病」
の外来受診日でした。

前回の外来で血小板数値が正常値を保っているので、
プレドニンを一日4mg
という何だかちょっとだけ中途半端な量を毎朝服用しています。
ちなみにプレドニンは1錠=5mg。
なので、4mgとなると1錠を細かくした粉末状になるんです。
プレドニンはかなーり苦い薬なのに、
粉末状にしたらその苦味がダイレクトに伝わってくる
(;´Д`A ```

で、先週の金曜日の血小板数値は
24万。
プレドニンを減らしても正常値をキープ出来たのは
かなりうれしかったです!

主治医の先生も
「数値が安定してきましたね。」とおっしゃって、
「血小板が上がる様な事何かしていますか?」
ってΣ(゚д゚;)
いやいやいや・・・!
私個人的には何もしていませんよー(汗)
というよりも、血小板が薬以外で上がる方法あるんだったら、
最初から知りたいですっ!
おそらく去年「脾臓摘出術」を行って、
その効果が安定したきたんじゃないですか?

って思うんですが・・・(;´▽`A``

しかし、どこまで慎重過ぎる主治医の先生は
「あと1ヶ月はプレドニン4mg続けて、次回の受診時の
血小板の数値も正常値だったら、
さらにプレドニンを減らしていきましょう。」

とのこと。

私、内心は
「もう減らしてもいいのでは?」
と思ったけど、まぁ先生のおっしゃるとおり
あと1ヶ月は様子をみることにします。

でも先生、
「プレドニンを減らして副作用もなくなりましたか?」
と私に質問してきたけれど、
プレドニン副作用で身体についた脂肪はそう簡単には
落ちてくれません
*((艸д・。`*)゜*。

2011年1月15日 (土)

今年初の血小板数値

昨日1月14日は
「特発性血小板減少性紫斑病」の診察で
2011年初の大学病院受診でした。
季節柄、内科外来は激混み(;;;´Д`)
採血もいつもの3倍はかかったような・・・。

昨日の血小板数値は
「25万」
ヽ(´▽`)/
去年の3月に脾臓を摘出してから、
だいぶ数値も安定しました。

脾臓摘出前は、血小板数値が平均3万くらいだったのに、
こんなに変わるなんて、人間の身体って凄いですね!

でも、数値が安定したので一時期、
ステロイド剤のプレドニンを0にしたことがあったけど、
そしたら、また血小板数値が下がって、
またステロイド剤再開・・・

という2010年でした。

今はプレドニンも少しの量で数値も安定しているので、
今日からプレドニンが今までの10mgから
さらに減薬して8mgになりました。

プレドニンは1錠が5mgなので、
8mgになると、錠剤ではなく粉状になるんですね
Σ(゚д゚;)
実はもっと減らして欲しいのが本音だけど、
(プレドニンは副作用が多いっ!)
急には減らせない薬なので・・・。
それに主治医の先生がとても慎重なので。

減薬しても、次の受診日の時も血小板数値が
正常値を保てますように!!!

でも、血小板数値25万あったら、
薬を飲む必要・・・ないんじゃ・・・。

主治医の先生は、去年一度薬を止めた結果、
また急激に血小板数値が落ちた事を
相当重く見ているんでしょうね
(;´Д`A ```

2010年12月11日 (土)

PLT上昇

昨日の12月10日は
「特発性血小板減少性紫斑病」
の診察の為に
大学病院の血液内科を受診しました。
(月1回受診ですが。)

今年の3月に脾臓摘出手術を行って、
血小板数値が正常値まで上昇したので、
一時はプレドニンが0
になったのですが、
8月には「7万に」下がったしまった私・・・
  il||li _| ̄|○ il||li


その為、8月からまたプレドニンを服用しているのですが、
そしたら、また血小板数値がどんどん上がり
先月の血小板数値は
「25万」
これってもう思いっきり、正常値です。

で、今回の採血の結果は・・・
「27万」
ヽ(´▽`)/
こんだけ正常値をキープ出来たら、
もう、プレドニンなしでいいんじゃない?

って本気で思っちゃいますが・・・
(;´▽`A``

でも、プレドニンは0にするにも少しずつ減らさないと
いけない薬なんですよね・・・(;;;´Д`)
とりあえず、今は
プレドニンは、一日10mg(2錠)の服用量です。
主治医の先生は、私の血小板数値が現在正常値を保っているのは、
「脾摘+プレドニン」の相乗効果
と思っていらっしゃるので。
まぁ、実際にそうなんでしょうね。
プレドニンを切ったら、血小板数値がガクンと落ちたもの・・・。

しかし、いつもながら大学病院を受診すると精神的に疲れます
(´Д⊂グスン
だけど、次の大学病院受診は、婦人科も含めてもう今年はおしまい。

今年ははじめに「子宮体がん」がリンパ節に再発してしまい、
がん摘出術と一緒に血小板を下げている原因の
「脾臓」を摘出しました。

色々と大変な一年ではあったけど、
2011年は、入院することなく
健康に過ごせますように!

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